Síndrome de Down España en Chiclana

Este es el logo de Síndrome de Down España

El pasado día 7 de diciembre de 2017 estuve en el XVII Encuentro Nacional de Familias y el IX Encuentro Nacional de Hermanos de personas con síndrome de Down.  A mi cargo, el  honor de “oficiar” la ponencia inaugural.

Se desarrollaron en el mágico espacio del Novo Sancti-Petri, Chiclana de la Frontera, Cádiz. En particular en el aparthotel ILUNION Tartessus, todo un éxito y un esfuerzo, por parte esta entidad, Ilunion, filial del grupo ONCE.

Fue un verdadero placer convivir con familias de personas con síndrome de down.  Explicar a los familiares algunos de los mejores instrumentos jurídicos que tienen a su alcance en una notaría es algo que me hace sentir útil como Notario. Además, baliar con ellos, con las personas afectadas por el síndrome, es una experiencia bellísima. Son personas especiales, amables, emocionalmente superdotadas, a las que hay que proteger y promocionar.

Ahí estoy yo, soltando mi rebuzno

En cuanto a la protección, nunca debe caer en la súper-protección. Evitar que un Banco les coloque un producto  inadecuado está bien (también los colocan a los, supuestamente, normales), pero es imprescindible que esa protección no impida que, poco poco, ejerzan el importantísimo derecho a equivocarse. Sólo de esa forma podrán tener una vida plena. El punto justo es muy complejo y no se presta a generalizaciones. Por ello, en mi ponencia ofrecía que, en vez de acudir a la modificación judicial de la capacidad (lo que se denominaba anteriormente incapacitación judicial), a veces, se podían solucionar muchos problemas por medio de las declaraciones de voluntad. Las más típicas son  testamentos, donaciones, poderes,  patrimonios protegidos y documentos en previsión de la propia discapacidad.

La mesa inaugural fue, en términos políticos, prácticamente insuperable. Excmo. Sr. Presidente del Parlamento Andaluz, Excmo. Sr. Delegado de Gobierno en Cádiz, Excmo. Sr. Subsecretario de Ministerio, de la Consejería de la Comunidad Autónoma, de las asociaciones involucradas, Excmo. Sr. Alcalde…Mediáticamente hubo mucho pábulo, radio, televisión, prensa, redes sociales….Todos estaban, presentes o representados. Ojalá que se lleven a su despacho algo de la preocupación de las familias y de las propias personas con discapacidad, tienen motivos sobrados.

Hasta la bandera!!

De gran emoción fue la entrega del trofeo  trébol al fotógrafo Cuco Cuervo, fundamentada en #xtumirada. Tan humano, tan sencillo y tan fulminante como intentar explicar que estigma de los síndrome de down es sólo una cuestión de mirada, del observador y del observado.

Este genial fotógrafo y yo tenemos una cosa en común, lo nuestro con la discapacidad no procede ni de nosotros mismos (salvo lo inútil que me siento a veces en ciertas ramas del saber) ni de la familia propia, sino que venimos de fuera. Profesionalmente nos la hemos encontrado en el camino y nos ha emocionado.

Vibrante el resultado de las jornadas, esperanzador, porque ya están preparando la nueva en Santiago de Compostela para las mismas fechas a celebrar en 2018, y sobre todo, muy educativas: todos hemos aprendido.

Autor: patricionotario

Notario en Valencia. Preocupado por España. Por la discapacidad. Amante de su tierra.

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